Begrensninger og muligheter

Malin: Nå er Lone bortreist igjen, så bloggen er mitt ansvar – igjen. Egentlig skulle jeg være bortreist også, men jeg måtte bli igjen hjemme. Vårt første tantebarn skal døpes i morgen, og planen var at vi begge skulle være der. Men det er ikke alltid ting går som man vil. Lone fikk nylig en låsning i bekkenet, og siden hun er min personlige stylist på tur, så måtte jeg la være å dra. Alternativet var å la faren min sminke meg, og det vil jeg helst unngå…

Du vet jo allerede at vi sliter med å finne temaer å skrive om, men jeg tenkte at siden Lone fortalte om sin sykdom for en stund siden, så kan jo jeg fortelle litt om min i dag. Du vet nok allerede en del, på grunn av innlegget som jeg skrev i november i fjor og reportasjen som Se og Hør lagde, men det finnes enda mer jeg kan fortelle deg.

Da jeg var baby oppdaget foreldrene mine at noe var galt med meg. Jeg forsøkte aldri å legge vekt på mine egne ben da jeg ble holdt opp, slik som andre smårollinger gjør. Helsesøsteren mente at jeg bare var litt treg i utviklingen, men den forklaringen ville ikke mamma og pappa godta. Jeg ble derfor undersøkt videre, og etter en muskelbiopsi i låret og en ryggmargsprøve ble det konstatert at jeg hadde en muskelsykdom, nærmere bestemt Spinal Muskelatrofi (SMA). Enkelt forklart handler det om at kroppen ikke vil ha muskler, og at nye muskler blir «spist opp» og blir borte. Denne sykdommen har flere grader, og i mine øyne fikk jeg den beste. Det finnes type 1, 2 og 3, og om jeg ikke tar helt feil, så finnes det en type 4 også (som ikke utvikles før man er voksen). Type 1 ville ha gjort at jeg var svakere enn jeg er i dag, og mest sannsynligvis ville livet mitt ha blitt kort. Type 3 ville ha gjort at jeg hadde vært litt sterkere i dag, og jeg hadde kanskje klart å gått som barn. Jeg har type 2 – en perfekt mellomting.
Selvsagt er jeg glad for at jeg ikke har type 1 – det forstår jo alle. Men hvorfor vil jeg heller ha type 2 enn type 3? Det gir jo ingen mening? Eller? For meg gir det masse mening. Tenk hvis jeg kunne ha gått som barn, og så hadde jeg mistet den muligheten når jeg ble eldre. Jeg blir lei meg bare av å tenke på det, og jeg er glad jeg slapp å oppleve det. Jeg mener at man ikke kan savne noe man aldri har hatt, og det betyr at jeg ikke lever med et savn om å kunne gå. Om jeg har levd med et ønske om å kunne gå, er en annen sak. Et savn og et ønske er ikke det samme.

Nylig minnet Lone meg på noe jeg hadde sagt for noen år siden. Hun hadde spurt meg om jeg brukte å tenke på hvordan det ville vært å kunne gå, og jeg hadde svart at jeg var ferdig med å tenke på det. Den tanken ga meg ingenting lenger. Og det er sant. Jeg tenker ikke på det lenger. Jeg tenkte nok på det som barn. Faktisk innså jeg noe for kort tid siden, da jeg tenke på dette ønsket jeg hadde som barn. Det jeg innså fikk meg nesten på gråten, for jeg hadde aldri lagt merke til det før.
Andre barn tenker: «Når jeg blir voksen, så skal jeg…». Jeg gjorde ikke det. Jeg tenkte: «Hvis jeg blir frisk, så skal jeg…». Og å innse at det var slik jeg hadde tenkt da jeg var barn, gjorde meg trist. Alt håp for fremtiden min var basert på om jeg ble frisk. Jeg tenkte ikke over mulighetene jeg faktisk ble å ha som voksen. Alt jeg tenkte var ren fantasi. Men kanskje var det greit. Kanskje et barn ikke skal være realistisk. Da du tenkte at du skulle vokse opp å bli en prinsesse eller superhelt, så var jo ikke du heller realistisk. (Eller kalles du «Supermann» i dag kanskje?)

Men jeg smiler likevel i dag når jeg tenker over hva jeg noen ganger fantaserte og drømte om. Jeg så for meg at når jeg ble voksen – og kunne gå – så skulle jeg reise rundt i hele verden. Jeg skulle ha min egen hund, og jeg skulle bli kunstner eller forfatter. Jeg skulle være ordentlig lykkelig, og ingenting skulle stoppe meg. Og hva er det jeg ser? Jo, at alt dette er mulig – bortsett fra den delen om å kunne gå. Jeg har allerede reist litt rundt i verden, og jeg har store planer om å reise mer. Jeg har min egen hund – faktisk har jeg fire. Jeg er kanskje ikke en profesjonell kunster eller forfatter, men jeg elsker å tegne, male og å skrive. Jeg er ordentlig lykkelig. Og jeg lar ingenting stoppe meg i livet.

Som jeg skrev i begynnelsen, så ble det tatt en muskelbiopsi i låret mitt da jeg var liten. Dette resulterte i et arr, og dette arret kunne jeg ha forsøkt å skjule. Men det har jeg aldri ønsket. Faktisk gjorde jeg det motsatte i fjor. Jeg skjulte ikke arret mitt – jeg rammet det inn.

«I can do anything» er ord som har fulgt meg hele livet, så jeg syntes det passet bra å tatovere de på kroppen for alltid. Jeg hørte setningen i en av favorittfilmene mine da jeg var barn, og jeg tror nok den har vært med på å gjøre meg til den jeg er. Sykdommen min gir meg begrensninger på noen områder, men jeg er ferdig med å se begrensningene. I dag ser jeg heller mulighetene.