Endelig vet jeg

Lone: Nå tenker jeg at det er på tide at flere av dere får bli kjent med meg og litt av mitt liv. Jeg er snart 24 år, og i fjor fikk jeg endelig en diagnose; Ehlers-Danlos Syndrom. En bindvevssykdom, som jeg altså er født med. Kroppen min har for lite kollagèn, som på en måte er limet i kroppen vår, og dermed henger jeg ikke sammen på «riktig» måte.
Det er ikke mange år siden dette syndromet ble mer kjent og ble forsket mer på, og fram til nå har det nesten ikke vært mulig å finne informasjon om det. Og hva betyr det? Jo, det betyr at det er få som kan og vet noe om det, mange sitter med feil informasjon, og vi blir fortsatt sett på som hypokondere.
Det er flere typer av syndromet – der noen er farligere enn andre. Det er også forskjellig fra person til person, så selv om jeg har vondt i hoftene betyr ikke det at alle har det. Kollagènmangelen gjelder uheldigvis i hele kroppen, og vi har derfor mange problemer spredt rundt.

Mine problemer kom godt fram allerede før tenårene; ryggsmerter, muskel- og leddplager, mageproblemer, pustevansker and so on. Jeg var inn og ut av sykehus og legekontor, pratet med og ble undersøkt av utallige leger og spesialister. Konklusjonen var hypermobilitetsyndrom (overbøyelige ledd). Legene ga opp, og jeg gjorde det samme. «Vi finner ingenting galt» var ord jeg hørte ofte. Jeg klarte ikke kjempe mer, for jeg satt alltid igjen med følelsen av å ikke bli hørt og forstått.
Årene gikk, og jeg ble stadig verre. Det dukket opp nye problemer, og ingenting hadde en ordentlig forklaring. Jeg fikk meg ny fastlege som virkelig hørte på meg. Hun undersøkte, snakket og forstod. Men diagnosen hun hadde tenkt å sette på meg, ville jeg ikke ha. Jeg ville ikke ha enda et ord på papiret som ikke forklarte plagene mine. Så dro jeg til varmere støk – jeg flyttet til Spania med familien min. Etter rundt 2 uker var helsa mi noe helt annet. Ledd og muskler var blitt varmet opp, pusteplagene la seg til hvile. For et år, altså! Fjellturer, dansing på utesteder, gåtur til butikken, svømming – jeg følte at ingenting kunne stoppe meg nå.
Men året der tok jo slutt, og tilbake i kalde Norge var plagene på plass igjen. Det tok ikke lang tid før jeg bestemte meg for å flytte til Spania igjen – alene denne gangen – og jeg var der i til sammen 4 år. Men jeg ble verre igjen – sol og varme var plutselig ikke nok. Smertene og ubehaget plagde meg der også. Heldigvis hadde jeg fine arbeidsplasser mens jeg bodde der, og jeg er så takknemlig for de sjefene jeg hadde, for de skjønte at jeg ikke kunne tvinge kroppen ut av senga hver dag.

Og så fikk jeg nok! Jeg pakket sakene mine og flyttet hjem til familien. Jeg ville ha svar, jeg ville selv forstå hva som gjorde at kroppen var som den var. Ny lege, nye undersøkelser og jaggu traff hun blink på første skudd. Hun sendte meg rett til spesialist, og på dagen fikk jeg diagnosen! Ehlers-Danlos syndrom hypermobil type. Jeg kan enda huske følelsene jeg satt med på flyplassen alene, klar til å reise hjem, med svar på livet mitt. Jeg var skremt – veldig skremt – men lettelsen fjernet minst 400 kilo av skuldrene.

Jeg prøver enda å få livet til å fungere, og det er ikke enkelt – det er ikke lett med en kropp som ikke alltid vil være med. Jeg har mange dårlige dager – alt for mange. Jeg misliker å avtale fram i tid med venner eller familie, for jeg vet aldri hvordan dagen min blir. Det sårer meg dypt hver gang jeg må avlyse – hver gang jeg må takke nei. Men det verste er forståelsen til andre mennesker; mange skjønner virkelig ikke! Nei, jeg later ikke som om jeg er syk. Nei, jeg er ikke bare lat. Nei, jeg avlyser ikke med deg for å heller treffe noen andre. Når jeg var yngre gjorde det virkelig vondt å vite at folk snakket om meg bak min rygg – snakket om hvor mye jeg latet som, kun for å få oppmerksomhet.

Jeg vet at det fortsatt er noen som tror det er sånn det er, at jeg bare later som om jeg er syk, men jeg gidder ikke bruke min energi på å bry meg. Om de ikke vil tro meg, så gidder ikke jeg å måtte bevise det på noen som helst måte. Jeg setter heller pris på de menneskene jeg har rundt meg som støtter meg, hjelper meg og bryr seg. Jeg er evig takknemlig for de som forstår. Så jeg vil bare si; Tusen takk til venner og familie – det betyr mye for meg å ha dere i livet mitt. Hva skulle jeg gjort uten dere?