Jeg vil på tur!
Når man virkelig vil noe, så er man villig til å gjøre mye for å få det til. Man tar sjanser, man ofrer noe, man går ut av komfortsonen og man er tøffere enn ellers. Jeg vil på tur, og derfor gjør jeg alt dette.
Da Foreningen for Muskelsykes Ungdom (FFMU) la ut et påmeldingsskjema til en aktivitetsuke i Spania i år, så tenkte jeg: «Jeg vil være med!» Jeg brukte deretter noen dager på å vurdere om dette overhode var mulig for meg, for mine reisemuligheter har blitt mindre det siste året. Jeg meldte meg likevel på denne turen, selv om jeg ikke visste om jeg kunne delta. Jeg er jo avhengig av assistenter til å hjelpe meg døgnet rundt, og jeg visste ikke om jeg hadde noen som kunne reise med meg.
Foreldrene mine er de eneste assistentene jeg har, og søsteren min, Lone, har jobb som både støttekontakt og avlaster for at foreldrene våre skulle ha mulighet til å ha litt fritid. Lones helse har jo dessverre blitt dårligere og dårligere, så hun er nå sykemeldt. Foreldrene våre har nå all jobben med meg, og ingen fritid. Jeg kunne selvfølgelig tatt med foreldrene mine på denne turen, men da jeg meldte meg på, så tok jeg en avgjørelse: Noen andre må komme inn i bildet, for jeg vil gi familien min litt fri.
Å ta en slik avgjørelse var ikke enkelt. Jeg har kun hatt foreldrene mine som har tatt seg av meg, i hele mitt liv. Jo, jeg hadde andre assistenter på grunnskolen, og i blant var jeg på avlastning som barn, men det er lenge siden og kan egentlig ikke sammenlignes. Kan du tenke deg hvordan det er for meg å skulle ha to fremmede personer som skal reise med meg til utlandet og hjelpe meg med alle tingene jeg trenger hjelp til? Det er kanskje vanskelig for deg å se på dette som en stor greie, så jeg kan gi deg litt mer du kan tenke over: Jeg trenger hjelp til alt. Spising, av- og påkledning, sminking, å endre liggestilling om natten, dobesøk… Det er mulig noen liker sånt, men for de fleste vil det være både sært og uvant at et fremmed menneske skal hjelpe deg å tørke baken når du er ferdig på do. Skjønner du nå hvorfor det ikke var en enkel avgjørelse å ta?
Men jeg har jo også skrevet flere innlegg tidligere, om det å gå ut av komfortsonen, så jeg er ikke redd, selv om det helt klart er skremmende. Jeg trenger to assistenter med meg på reisen, og disse to menneskene får nok en ukes tid med opplæring. Deretter skal de være alt jeg har i en hel uke i Spania. Det er skremmende å legge livet sitt i andres hender på den måten, men i blant må man bare være litt tøff og «hoppe i det». Det er sunt å gå utenfor komfortsonen, og jeg vil jo virkelig gjennomføre denne turen.
Men jeg kan ikke bare ansette to personer på egenhånd. Jeg er avhengig av at kommunen jeg bor i sier «ja» til å gi disse menneske lønn for jobben. Jeg håper de gjør det, for de må jo også forstå at familien min har godt av litt ferie fra sin jobb. Jeg har heller ikke bedt om mye fra kommunen de årene jeg har bodd her, men de har vært greie nok og gitt meg det viktigste – altså at foreldrene mine skulle være mine assistenter og få lønn for å ta vare på meg. Så jeg satser på at det går i orden, selv om det ble litt kort tid for kommunen å bestemme seg på. Reisen er jo allerede i august.
Jeg var innom mange alternativer til hvordan jeg skulle få til denne turen, og det førte til en del kaos. Jeg må nå endre flybilletter som allerede er bestilt, og dette blir dyrt. Jeg har derfor startet en innsamling på Spleis, der jeg håper noen snille mennesker vil være med på å gjøre denne turen enda mer mulig for meg. Du finner den her.
Det er allerede godhjertede mennesker som har vist meg at de vil hjelpe meg på denne reisen. Ei fantastisk jente har tilbudt seg å være med meg som min assistent, og hun sa at hun ikke engang måtte ha lønn. Dette er en jente jeg aldri har møtt, og jeg hadde heller aldri hørt om henne før dette tilbudet kom. Tenk å være så snill! Da jeg fikk meldingen med dette tilbudet, så klarte jeg ikke å holde tårene tilbake. Sånt blir man virkelig rørt av! Reiser jeg på tur, så blir denne jenta med meg – men da ønsker jeg at kommunen min skal gi henne lønn. En så stor jobb burde man få lønn for, selv om jobben blir i sol og varme i syden.
Hvem assistent nummer to blir, vet jeg ikke. Det kommer i så fall an på hvordan kommunen ønsker å gjøre dette. Enten tar de imot et annet tilbud jeg har fått, der jeg får låne en assistent fra et assistentfirma i Oslo. Eller så finner de noen herfra kommunen som kan bli med. Det finner jeg nok ut av snart.
Det er en stor utfordring å få til dette, men tenk om jeg faktisk får alt i orden og jeg gjennomfører denne turen! Det blir litt av en opplevelse – med mye gøy og moro – og jeg kommer nok tilbake som et gladere, modigere menneske som våger enda mer i fremtiden.
Tekst: Malin F. Pedersen Foto: Lone C. Pedersen