Et menneske

(Offentlig innlegg fra Malins private Facebookprofil)

I dag var jeg på et møte som tvang frem all motivasjon og viljestyrke som eksisterer i denne kroppen. Jeg velger å ta dette på bokmål, og ikke dialekt som jeg egentlig bruker, fordi jeg vil at flest mulig skal forstå det. Innlegget blir også satt som «offentlig», til tross for at jeg vanligvis er en privat person. I følge personene på møtet jeg var på, er ikke livet mitt privat uansett, så akkurat her og nå tenker jeg at jeg kan leve litt etter det og høre på de.

Møtet hadde jeg med kommunen jeg bor i, og det handlet om meg og mitt ønske om å leve så selvstendig som mulig. Jeg er muskelsyk. Funksjonshemmet. Rullestolbruker. Avhengig av hjelp døgnet rundt. Kall det hva du vil, men det handler likevel om meg og livet mitt.

Kommunen jeg bor i nå har vist meg klart og tydelig at jeg ikke er velkommen her. De er ikke villig til å i det hele tatt vurdere å se bort fra sine EGNE regler, for å hjelpe meg med mine behov og mine ønsker, til tross for at jeg er deres ansvar. Det er deres ansvar å sørge for at jeg overlever her i verden, siden jeg ikke har mulighet til å gjøre det på egenhånd. Men kommunen her synes visst at det er nok; Altså at jeg overlever. Klart det er fint å overleve. Det er jo det alle vil. Men vil man ikke leve også? Har ikke jeg like mye rett som alle andre til å få så mye ut av livet mitt som mulig, samtidig som jeg kan holde selvfølelsen oppe?

Og hva er det som gjør at jeg ikke kan holde selvfølelsen oppe nå? Jo, jeg skal forklare det for deg som leser dette akkurat nå:

I Norge har vi noe som heter «Brukerstyrt Personlig Assistanse», eller «BPA» som er forkortelsen. BPA går ut på at mennesker med et stort hjelpebehov i hverdagen skal kunne få den hjelpen de trenger, samtidig som de skal være selvstendige. Jeg har aldri hatt BPA, for jeg har ikke hatt bruk for det. Men nå har mine behov og ønsker endret seg, og jeg ønsker derfor å få BPA.

1. januar i år ble BPA lovfestet. Det betyr at jeg, og andre med lignende behov, har rett til å få dette. En av hovedreglene til BPA er at brukeren selv skal få bestemme. Dette ligger jo i navnet også. Men det er en hake ved dette; Selv om loven sier at jeg har rett til å bestemme selv, så kan kommunen lage sine egne regler om at jeg kan velge mine assistenter selv, så lenge jeg ikke velger familie eller nære venner. Patetisk, spør du meg. Hvorfor har det noe som helst betydning for kommunen HVEM som tar seg av meg, så lenge noen faktisk gjør det? For DET er ansvaret deres; Å sørge for at jeg får den hjelpen jeg trenger. Og da er det vel det samme hvem som hjelper meg, så lenge det passer mine ønsker!

Og hva er det jeg ønsker? Jo, jeg ønsker at mine foreldre skal fortsette å hjelpe meg i hverdagen, slik de har gjort de 21 årene jeg har levd. Jeg ønsker at foreldrene mine skal bli en del av mitt BPA-team. For jeg trenger et helt team. Jeg trenger flere assistenter for å ha et godt liv. At foreldrene mine blir to personer i et større team, burde jo være mulig. Det burde ikke skape problemer. Men kommunen her er ikke enig. De synes ikke det er bra nok. De vil bestemme selv, de. De vet jo hva som er best for meg, for de er jo fagfolk. Klart deres metoder er de beste. Jeg vet jo ikke selv hva jeg trenger i hverdagen, og hva jeg ønsker, selv om jeg er like mentalt oppegående som de fleste andre mennesker her i verden.

Kommunen her tolker BPA-reglene på sin måte, i stedet for å bare tolke de som de skal tolkes. Ikke spør meg hvorfor de gjør det. Jeg tror det må være fordi de vil være så vanskelige som overhodet mulig. Jeg tror de liker å gjøre livet mitt mer utfordrende enn det allerede er. Det er jo ikke nok å leve et liv nesten helt uten muskler i kroppen som gjør alt mye tyngre og mer energikrevende. Å ha såpass lite muskler som jeg har, fører til at jeg ikke kan gjøre noe på egenhånd. Og hva betyr det egentlig? Trenger jeg hjelp til å legge meg om kvelden? Ja, det gjør jeg. Kan jeg smøre på en brødskive? Nei. Kan jeg hente meg noe å drikke i kjøleskapet? Nei, det kan jeg ikke. Jeg klarer ikke engang å løfte et glass vann. Herregud, jeg klarer ikke engang å løfte et tomt glass…

Dette vet kommunen. Jeg har bodd her i fem år. De VET at jeg trenger hjelp med absolutt alt. Likevel gjør de det vanskelig for meg nå. I BPA sine regler står det at en BPA skal hjelpe meg med «praktiske og personlige gjøremål i hverdagen», og at «all medisinsk hjelp skal utføres av helsepersonell». Dette høres jo greit ut, ikke sant? Dette er en av reglene kommunen her tolker som de selv ønsker. De synes at alt som har med min helse å gjøre skal bli utført av helsepersonell. Hva betyr dette? Jo, det betyr at jeg godt kan ha en BPA sammen med meg døgnet rundt, som har lov til å hjelpe meg med å vanne plantene mine. Men om jeg trenger en Paracet, så må jeg ringe hjemmehjelpen og deretter vente til de kommer. Greit, greit, jeg forstår den. Det er jo medisinsk. Men som jeg sa; Kommunen her mener at hele min helse er en hjemmehelps ansvar. Og hvor mye at det man gjør i hverdagen handler om helsen egentlig? Har du tenkt på det? Ikke? Vel, det har jeg, og jeg skal gi deg noen av de tingene et normalt menneske gjør. Resten kan du sikkert tenke ut selv etterpå. Her får du en liten liste over normale gjøremål som har med helsen å gjøre:
Spising, drikking, dobesøk, å stå opp om morgen, å legge seg om kvelden, å snu seg om natten, avkledning, påkledning, tannpuss, kroppshygiene… Vel, du skjønner tegninga.

Så, hva er problemet? Hvorfor kan jeg ikke godta at en hjemmehjelp kan gjøre dette? Jeg kan forklare det på en enkel måte også: En hjemmehjelp vil bare kunne hjelpe meg til faste tidspunkt. Står du opp på samme tidspunkt hver eneste dag? Spiser du middag hver dag klokka fire? Drikker du et glass vann klokka seks hver dag? Går du kun på do når klokka er ni, to, syv og tolv? Jeg vet ikke engang om jeg vil få hele fem timer mellom hvert dobesøk. Kanskje de synes seks eller syv timer er nok? Ikke vet jeg, og ikke kan jeg bestemme det selv heller.

Og hva er poenget med en BPA om jeg ikke får bruke den til det den er laget for? Klart det er fint at de kan hjelpe meg å vanne plantene mine. Jeg er som deg; Jeg liker også å omringe meg med vakre ting som blomster. Men tenk om kommunen ville ha latt meg bruke en BPA på riktig måte! Da kunne plantene ha fått vannet de trenger OG jeg kunne ha fått et glass vann når jeg trenger det! Utrolig, ikke sant? Tenk å få gjøre det man vil, når man vil! Jeg regner med at det er sånn ditt liv er. Mitt liv er sånn nå, men om ikke lenge vil kommunen endre på det. Jeg går fra å leve som jeg vil, til å leve etter visse klokkeslett i løpet av døgnet.

Og du lurer kanskje på hva jeg mente i begynnelsen av dette innlegget, da jeg skrev at privatlivet mitt ikke lenger er privat? Jeg skal fortelle deg det også: Kommunen vil at jeg skal skrive ned absolutt alt jeg gjør i løpet av et døgn. De vil vite nøyaktig hva jeg trenger hjelp med, til tross for at de vet at jeg trenger hjelp med alt, absolutt alt. Og vet dere hva? Jeg skal jaggu gi de det! De skal få hele min hverdag skriftlig, min hverdag ned til minste detalj. Ja, akkurat det skal de få! De skal få vite alt som skjer fra jeg legger meg om kvelden til jeg legger meg neste kveld. De skal få vite når jeg er sulten, når jeg har behov for en dusj og når jeg trenger hjelp til å tørke meg i ræva! Herregud, jeg GLEDER meg til å skrive den lista!

Kanskje du synes at jeg virker bitter og sint, men jeg er ikke det. Jeg har levd i snart 22 år uten et behov for å banne, men akkurat her og nå kjenner jeg dette behovet. Jeg er ikke bitter og sint, jeg har bare fått nok. Jeg har FAEN MEG fått nok! Til HELVETE med å være profesjonell og saklig! Jeg er lei av å bli sett på som en sak! Jeg er ikke en sak! Jeg er et menneske, et individ, akkurat som deg!

Og hvorfor skal jeg være profesjonell? Kommunen her er jo ikke det. Vil dere vite hva de nettopp har gjort? Ok! Det kan jeg gjerne fortelle! Kommunen her har sagt opp assistentene mine, UTEN å gi meg beskjed. Jeg fikk høre det av assistentene mine, som også er mine foreldre. Fra 10. januar har jeg mistet mine assistenter som sørger for at jeg kan leve et selvstendig og lykkelig liv, og jeg har ikke engang fått beskjed om det. Her snakker vi profesjonelle fagfolk som gjør en god jobb altså!

Og nå som jeg har skrevet alt dette og delt det meg deg, hvor vil jeg egentlig med det? Hva ønsker jeg å oppnå? Helt ærlig så er jeg ikke sikker. Kanskje jeg bare vil at du skal se hvor vanskelig livet og hverdagen kan være for noen, og derfor få deg til å innse hvor heldig du er som kan gjøre ting selv. Eller kanskje jeg håper at du vet om, eller jobber i, en kommune der jeg er velkommen. For her føler jeg meg ikke mye velkommen…

Jeg vil flytte. Jeg har lenge villet flytte. Jeg vil bo sørpå, for her i nord er det for kaldt for meg. Og hvis jeg flytter til din kommune, hvilke fordeler har det for kommunen egentlig? Jeg kan fortelle deg det også! Jo, altså… Om jeg flytter tar jeg med meg både foreldrene mine og søsteren min; Det er fire nye innbyggere i kommunen! Vi trenger en plass å bo; Kanskje kjøper vi to-tre hus etterhvert (vi kan jo ikke bo sammen for alltid)! Og jeg trenger et BPA-team; Det betyr en ny arbeidsplass i kommunen! Jeg vil trenge mellom 10 og 30 ansatte; 10-30 nye stillinger i kommunen! Er det bare jeg som ser på det som en stor fordel for en kommune å ta imot meg og møte meg i mine ønsker? Er dette bare oppi hodet mitt?

Jeg er lei. Jeg vil bort herfra. Jeg vet hva jeg vil ha, og jeg kan med glede flytte til månen om det er det som skal til for at jeg skal få det (jeg håper selvfølgelig at jeg kan flytte til en plass med en bedre temperatur enn på månen, men du skjønner hva jeg mener).

Jeg nekter å bare overleve! Jeg vil leve også!

Nå har jeg brukt både bannskap, ironi og sarkasme, så kanskje du tror at jeg er en nordlending som gjemmer meg bak en skjerm og bare er ute etter en reaksjon. Og kanskje du har rett. Jeg vet som sagt ikke hvor jeg vil med dette. Kanskje jeg bare vil bli sett på som et menneske etter dagens møte der tårene mine rant av fortvilelse.

Jeg er et menneske, akkurat som deg, og jeg kan bevise det. Her er noen bilder av meg. Dette er meg. Jeg er et menneske, og jeg vil bli behandlet som et også. Har jeg ikke rett til det?