Synlig og usynlig – del 1

Malin: Forrige lørdag skrev Lone om hvordan det er å leve med en usynlig sykdom, og det har fått meg til å tenke mer på dette med å ha usynlige og synlige sykdommer. Begge deler har både fordeler og ulemper – på hver sin måte.

Som Lone skrev, så er det største problemet med en usynlig sykdom at man ikke blir trodd. For de fleste tror ikke på noe man ikke kan se, ikke sant? Det blir som med spøkelser. Jeg vet – en ekstrem sammenligning, men det passer jo, gjør det ikke? Nå skal ikke jeg gå innpå hva jeg personlig tenker om spøkelser – for det ville ha blitt meningsløst – men jeg kan se litt på det de fleste generelt tenker om spøkelser. Si at du har en venn som mener det spøker i huset. Vi har jo alle hørt historier om ting som flytter på seg uten logiske forklaringer og slikt, men få av oss klarer å tro på at det kan være noe usynlig og uforklarlig som er årsaken. De fleste ville nok ha ledd av denne vennen sin, sagt at det må ha vært gjennomtrekk som flyttet pennen fra bordet og ned på gulvet, og skyldt på for mye fantasi når spøkelser blir nevnt – noe som resulterer i at vennen din blir lei seg og såret fordi du ikke tror ham. Og hvis man tenker over det, så må det være slik det føles å ha en usynlig sykdom. Å ha en usynlig sykdom må være som å gå rundt med et spøkelse ved sin side – et spøkelse kun noen få mennesker kan se.

Som jeg skrev lengre opp, så er dette en ekstrem sammenligning. Jeg sier ikke at et spøkelse og en usynlig sykdom er det samme – for det er det ikke. Et spøkelse kan ikke forklares og bevises. Det kan en usynlig sykdom. Man får som oftes en diagnose, i hvert fall etter hvert, og man har både en forklaring og et bevis. Men allikevel fins det folk som ikke forstår – kanskje fordi de ikke tror på det de ikke kan se. Og det var her jeg kom på spøkelsessammenligningen. Det er ikke det samme – det ene kan forklares og bevises, og det andre kan ikke det. Men jeg tror følelsen er den samme.

Ulempen med en usynlig sykdom, er altså nettopp det – at den er usynlig. Og her kan jeg da gå over til å fortelle om hvordan det er å ha en synlig sykdom. Jeg har hatt det hele mitt liv, så dette vet jeg alt om. I mine øyne er den største ulempen med en synlig sykdom, at den faktisk er synlig. Alle kan se på meg at jeg har en sykdom – at jeg har begrensninger. Dette er både en fordel og en ulempe, men jeg skal gå innpå ulempene før jeg forteller om fordelene.

Å alltid bli sett på som «syk», er noe jeg misliker. De fleste vet ikke, så handlingene deres er basert på hva de tror. Og det mange tror, er at fordi kroppen min ikke er «riktig» så kan jo ikke hodet være det heller. Dette resulterer i at mange ikke vil, eller får til, å snakke direkte med meg. De snakker heller til menneskene rundt meg. «Hva heter hun?», er noe som dukker opp ofte. Det er lett å bli både irritert og fornærmet over noe slikt, og jeg må innrømme at jeg i blant har hatt lyst å svare: «Hun heter Malin, og hun kan snakke selv!». Men jeg har aldri gjort det, og jeg kommer heller aldri til å gjøre det. Om jeg gjør det, så er jeg lik dem. Jeg vil ikke være det. Jeg vil ikke dømme de basert på én setning, for jeg vet at det egentlig bare handler om uvitenhet. At du ikke vet, gjør deg ikke automatisk dum. Og jeg kommer ikke til å behandle de som en dum person – selv om det var nettopp det de gjorde med meg. Så jeg lar de snakke med personene rundt meg, for da vil de selv finne ut at de kan snakke med meg – og da gjør de det.

Noe annet som er en ulempe med å ha en synlig sykdom – i hvert fall en sykdom som min – er at jeg er så lita som jeg er. Jeg er maks 135 cm høy og jeg veier 20 kg, og det er ikke typisk for en 22-åring. Så hva er det folk ser når de ser meg? Jo, de ser et barn. I alle fall gjorde de det før. Jeg er ikke den samme personen som jeg var for noen år siden. Jeg har forandret meg – masse. Og når man forandrer seg såpass mye innvendig, så forandrer man seg på utsiden også. Ny hårfrisyre, annerledes sminke, klesstil og kroppskunst har gjort at jeg gikk fra å se ut som et barn til å høre folk gjette at jeg er alt fra 18 til 24 år gammel – selv om jeg er lita. Men selvfølgelig fins det de som bare ser et barn med for lite grenser når det gjelder utseendemessige forandringer, og mange tror tatoveringene mine er falske. Som i fjor, da jeg tilbrakte en dag på et tatoveringsstudio i Bulgaria. Jeg følte meg som en fisk i et akvarium, for studioet hadde aldri hatt så mange tilskuere utenfor vinduet før. Noen så på med avsky, og andre kom inn å spurte om det var en ekte tatovering jeg fikk. Før ville dette ha knust meg. Å bli sammenlignet med et barn var det verste jeg visste. Det tok all selvtillit og selvfølelse fra meg. Men som jeg sa så har jeg forandret meg – heldigvis. Gjett hvem som lo mest av de sjokkerte ansiktene på menneskene utenfor vinduet. Jo, jeg! Jeg lo skikkelig. Jeg lo høyt. Det var den beste underholdningen jeg hadde hatt på lenge!

Jeg har mer jeg vil si om dette, og det skal jeg gjøre. Når jeg skriver om noe som engasjerer meg, så blir det mye tekst. Jeg må derfor dele innlegget i to deler. Del 2 finner du ved å klikke her…